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自闭症康复 : 三位孤独症家长的心路历程
作者 liang2008 于 2009年06月03日 19:20:00



前  言



   “孤独症”又叫“自闭症”,是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。每个患儿都伴有不同程度的智力发育落后,语言障碍,交往障碍,所显现的行为也具有典型的刻板简单,在国际上至今也没有找出致病原因。因此无法进行有效的药物手术治疗孤独症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就带走了孩子们的聪明活泼。他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,因此,他们又被称为“星星的孩子”。

  在我国,随着孤独症患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,孤独症越来越成为一个公共的话题。多数结论认为,自闭症在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内自闭症将不低于400万,典型孤独症不低于100万。

  在我州,也有很近2.300多患有孤独症的儿童。他们的家庭正在背负着沉重的负累艰难的前行着。但我州从目前的残联办的康复机构训练的儿童来看,只有6分之一的孤独症儿童来机构进行训练,还有大部分的孤独症儿童没能到康复中心进行康复训练。今天,我把来自州内三个县市的3位家长与孩子一起行进的心路历程发布在网上和大家一起分享,希望能引起社会对这一特殊群体的关注,同时也希望有孤独症症状的儿童家长能够引起足够的重视,把孩子进早送到康复中心进行康复。我们的口号是:“早发现、早治疗,早康复,早日回归社会。 

  

 ()

我的孩子现在已经八岁了,从两岁多的时候被确诊为孤独症,到现在已经五年多的时间了。

  回想这五年来的日日夜夜,真是千头万绪,感慨万千。

1998年,我和丈夫走进了婚姻的殿堂。结婚四年后,一个可爱的小生命来到了世间。儿子的降生给这个家庭带来了无尽的欢乐。可是随着孩子一天天长大,我发现我家孩子有些不对劲。我家的孩子抬头、翻身、爬行,都比别的孩子慢。大概过了一岁才开始能走路的,孩子说话也比较晚,到两岁了,才会说“爸爸、妈妈”(后来发现,那也只不过是无意识语言)。一次偶然的机会,我在新浪网的教育板块里看到关于“儿童孤独症”的介绍,发现我家孩子身上表现出的语言发育迟缓、缺乏亲情、没有目光对视、多动、听而不闻等很多症状都是孤独症的症状。我简直不敢相信自己的眼睛,完完全全的被吓住了。这是什么样的一种病啊!由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位,目前没有效果显著的医疗手段。因此从这一意义上讲孤独症目前仍属于无法治愈的疾病,也就是说孤独症将长期甚至终生伴随着患者。我疯狂的上网找资料,当时的心情特别复杂,既紧张又害怕,又暗存着侥幸的心理,希望我家孩子能够不站在孤独症儿童的行列。可是一次次的查询,一次次把我侥幸的期望消磨殆尽。我对丈夫说:“咱家孩子可能得了孤独症-----”可丈夫根本不听我的话,还生气地说我天天上网上到半夜,我才有孤独症。终于我说服丈夫带孩子到延边医院做了检查。一纸诊断彻底打破了我们一家幸福的憧憬。丈夫被医生的话吓地不知所措,而我尽管事先有了心理准备,可是眼泪仍然像决堤的洪水一样止不住地往下流。“我没想过要金山,也没想过要豪宅。只想一家三口幸福、平静的过日子,有个温暖的小家,老公事业顺利,孩子健康成长。这个要求难道就这么过分吗?《金鱼和渔夫的故事》里丑恶的婆娘因为贪欲膨胀,被打回到生活的原点。可是,为什么我只有这么一个小小的、几乎是微不足道的愿望也不让我如愿以偿?反而这么冷酷地把我打进万劫不复的深渊?”

回家后很长很长的一段时间,丈夫想不通,心理上也失去了平衡,埋怨我因为工作耽误了孩子。“都结婚四年了,你才要孩子。要是早点要,也不至于是现在这样。生完孩子一个月你就上班、入党,保姆换了一个又一个。你不过就是一个普通的小老师,你是什么重要人物啊?单位没有你不行还是怎么的?在家好好养身体,照顾孩子比什么不强?”我欲哭无泪。

我疯狂的上网寻找治疗方法,在网上看到沈阳有个大夫用中药加针灸治疗孤独症的方法特别有效,经过几番电话咨询,我的心里又充满了期望。好不容易盼到放假,我卷起铺盖,背着孩子,就在妹妹的陪同下来到了沈阳。可是当我在一个租住房里亲眼看到医生给患儿治疗时,我的心颤抖了。这种治疗方法太野蛮了。患儿看到医生进门时,第一个反应就是害怕地跑到一个小角落蜷缩起来。大人们强行把他拉到床上按住他不让他动,医生在患儿的后脑下方注射两支浅粉和浅蓝色的称之为脑蛋白营养素的药物。再喝由医生提供的秘方药粉熬制的中药,然后在头上、手上扎满了针。我退缩了。治疗孤独症不应该是这样的。当时,沈阳儿童医院也有专门针对儿童孤独症的训练机构。我们就在沈阳驻扎下来。一个月以后,孩子有了小小的进步。这时,丈夫在电视上看到长春有家训练机构训练的效果特别的好。我和丈夫又像抗战队伍会师似的分别从延边和沈阳坐车到长春现场考察。最终,我决定带着孩子到长春进行训练。

通过系统的集中强化训练,孩子一天比一天有进步。虽然这种进步在正常儿童父母的眼里是那样的缓慢,那么的不值一提。可是,孩子每一个小小的变化都让我兴奋不已。他的进步里不仅有个训和感统老师的辛苦,也有我的艰难付出。每天我就像工蚁一样忙个不停,从孩子发音的口腔练习,到认知、理解;从拿、捏、握等小肌肉运动到爬、跑、跳等大肌肉运动,不知倾注了多少心血。声带哑了,流鼻血了,浑身上下没有一处不是又酸又痛。可是,在透支体力的同时,我是那么的心甘情愿,因为这苦累中参杂着希望,疲惫中伴随着甜蜜。

由于训练机构在偏远的郊区,我和孩子只能租住在简陋的平房里。冬天自己买煤、劈木头、糊窗缝、钉塑料布;有时会因为烧火的技术不娴熟,让煤烟呛得涕泪横流;有时还要追打一只偷偷溜进屋里的小老鼠。可是和孩子的进步相比,这些生活上的困难又算得了什么呢?甚至有时我觉得我和孩子简直生活在美好的世外桃园里。在这里,我可以领着孩子,背着偌大的行囊寻找出租房,不用在乎别人诧异的目光;在这里,我可以陪着孩子蹲在路边大口地吃着烧烤,脸上的表情幸福洋溢,不用在乎是不是有损形象;在这里,我可以和家长尽情地倾诉、哭泣,不用再假装坚强;在这里,我可以心中只有孩子,不用去想繁杂的工作,不用去想丈夫时而流露出的烦躁和公婆眼中的忧伤-----

在艰苦的训练了半年之后,孩子得了严重的水痘。我们只好中断了训练回到家中。在其后的几年时间里。我一边在家中给孩子训练,一边寻找更适合他的训练方法。每年到外地给孩子做听觉统合训练或是利用假期再到训练机构训练。我也试着把他送到个体或公立的幼儿园,让他和正常的小朋友融合在一起,虽然最终都因为种种原因主动退园或者被幼儿园劝退,但我从来没有放弃对他的努力。随着孩子一天一天的长大,我希望能与家长携手,给孤独症孩子们创造更合适的环境。2008年,我先后对全州各县市的孤独症儿童的数字和教育状况进行了调查。当时,各县市残联对孤独症儿童的统计数字不是很详尽,有的县市数字统计几乎是零。这里有很多原因,有的是因为有关部门对孤独症认识空白,有的是因为孤独症儿童家庭的刻意隐瞒,也有的是家长根本没有意识到自己的孩子患了孤独症。所以调查的结果很不尽人意。

目前在全州有两个可以训练孤独症的机构。一个是由州残联设立的吉林省唯一一家公立的孤独症训练机构—— “延边州孤独症儿童教育康复训练示范基地”,还有一个是以“曙光之家”为名的慈善机构,机构里绝大部分儿童都是孤独症患者。两家机构在训练效果上取得了一定的成绩。但是由于师资力量和其他方面因素的制约,机构只收2~7周岁的孤独症儿童,而且招收的人数也不是很多,不能使所有的孤独症儿童都能够得到及时的训练。而在和家长们交流的时候,很多孤独症儿童家长对孩子的未来觉得那么的无望,他们的心里是那么痛苦、无助,又是那么的努力向上,就像是一群溺水的人,水已经快要没过头顶,双手还在拼命的挣扎、摆动,企盼能抓住一丝希望-----家长们没有一刻不在想:孩子一天一天在长大,从现在的机构里出去后,在哪能找到适合他们的学校,有完善的教育体制,让他们更快的学会生活自理,让他们更早的融入社会?让这些可怜的孩子活的自在、有尊严?孤独症孩子的出路在哪里?孤独症家庭的出路在哪里啊?这一切的一切,都是家长们心中一碰就血流不止的伤痛。

就在我想和家长们一起为孤独症儿童的训练发展做一些力所能及的事情的时候,我丝毫也没有察觉,病魔的双眼已经死死的盯住了我。20089月,我突然因脑动脉瘤破裂引发蛛网膜下腔出血住进了医院。这是一种死亡率极高的病,死亡率通常在40%~60%左右。我在医院一躺就是一个多月,其后又辗转到长春、北京进行检查、手术,半年的时间就这么荒废掉了。在刚住院的半个月时间里,这场大病给了我沉重的打击。我时而昏迷,时而清醒。每当我清醒的时候,我最想念的就是我的孩子。想他是不是吃的好?(他偏食特别严重)想他是不是睡得暖?(小家伙晚上特别爱蹬被)想他是不是知道妈妈没有在他身边是因为生病住院了,想他是不是还是在每天我下班的时间聆听我上楼梯的脚步声……他的委屈的眼泪,憨态可掬的微笑,婴儿般的睡容,喊“妈妈,我爱你”时的可爱模样,总是一幕一幕的浮现在我的眼前。看着丈夫和亲人忙碌而疲惫的身影,我的情绪也一度很低落,有时甚至会胡思乱想:“不如就让我这样的离去吧,那样,所有的人就都幸福了。丈夫或许还可以找到温柔体贴的新人,公婆也可以有个健康的孙儿而安享有天伦之乐的晚年。我的妈妈一定会很悲伤吧,不过好在还有其他的子女可以陪在身边,就当我这个三女儿不曾来到这个世界吧。可我的孩子,我的孩子怎么办?没有了妈妈的守护,是不是会像黄河边上的“拴拴”一样可怜,是不是会像凄苦的“铁笼少年”一样绝望、无助?是不是-------不!不!我要活!我要活!求求老天爷留住我这条脆弱的生命,就为了孩子,不为别的。让我今生陪孩子一起走,来世让我变牛变马,就是变成一只偷生的蝼蚁我都愿意…….”

或许是命运之神听到了我的哭泣,把我从死神手里夺了回来。在同事和亲朋好友的关心下,我又回到了工作岗位。现在,我又有勇气,有力量和家长们一起呼吁社会,呼吁政府,关注孤独症儿童,关注孤独症家庭了。

回想这几年的心路历程,我真的感慨万千。是谁说,命运之神是公平的,她赐给你泪水的时候,也同时赐给你欢笑。虽然“家有星儿”让我经历了无数的痛苦和打击,但是我身边有爱我爱家的老公,有沉默少语却全力支持我的公婆,有倾情相助的父母姊妹,有宽容大度的领导同事,有温馨体贴的知心好友。我家的孩子在大家的关心、关爱下快乐地成长着,进步着,我的心中充满无限的感激。我想说:“谢谢你们!你们每一句温馨的话语、每一次默默地祝福、每一次无私的帮助,都给我最大的鼓励,让我在前行中充满斗志,忘却疲惫。”

我知道,未来的路还很漫长,苦难的恶魔可能变换各种模样匍匐在我前行的路上,随时准备青面獠牙的扑向我,啃噬我的体力和意志。但我不会怕的!我相信,我总会看到鲜花、见到彩虹的。有一句老歌中唱道:“胜利在向我们招手,曙光在前头!”我想把这首歌送给所有在痛苦中行进的家长们,让我们一起携起手,用我们的努力和坚强,争取未来的希望,回报社会给我们的关爱!

 

(二)

一年当中有很多的节日,相信每个家庭都会在各种节日的欢快氛围里其乐融融吧。可是,对于我们孤独症儿童的家庭来说,什么节日也比不上42国际孤独症宣传日那样,让我们欢心鼓舞。为了提高人们对孤独症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国于20071118将每年的42定为世界孤独症宣传日。这个决定使全世界与孤独症相关的组织形成一个共同的声音,抗击这一可怕的疾病。如果说42的宣传,能让社会和政府更加关注孤独症儿童和家庭,我情愿不过其他所有所有的节日------

我的孩子今年已经七岁了,他是在三周岁时,在长春儿童被确诊为孤独症的,在确诊的那一刻,我觉得天都要塌下来了,整个人都接近崩溃。我无法接受这个事实,抱着我的孩子,在医院门口,就感觉我和我的儿子都被判了死刑。但经过了短时间的痛苦和彷徨,我选择了坚强和接受,我带他来到了长春的一家训练机构,进行专业的干预训练,自闭症孩子似乎天生就拒绝学习,他没有语言,而且在模仿、认知、精细运动及生活自理方面,都跟同龄的孩子存在明显的差距。在训练中,我们遇到了很多困难,老师为了让他能够发出声音,用了很多辅助手段。比如吹泡泡,吹蜡烛,压舌头等办法,晚上回到租住的房屋,我都要拿着一盒的卡片,反复教他念,但经常是你读你的,我玩我的。往往半个小时过去了,他因为烦躁,又哭又闹。我也在哭,我可怜的孩子,什么时候才能叫一声妈妈呀。转眼快一个月过去了。还是不能发出声音。只会用手势表达出“我要”这个动作。在训练正好满一个月的这一天,我的儿子送给我一个最大的惊喜。在下午的一节个训课上,他接连发出了“棒、妈妈、拜拜”等好几个好发的音。那一刻,我泪流满面,我觉得我是世界上最幸福的妈妈。在这一个月当中,我足足瘦了十斤。而且满嘴都是泡,但这一切的付出和辛苦和孩子的清脆的童音相比,都是那么微不足道了。我连续在那个机构又待了三个月。在这期间,孩子又能说两个字,三个字,能断断续续背个儿歌了,但清晰度还是不够。而且好几个难发的音说不出来。并且在认知、情绪等方面都不是太好。训练四个月之后,就是因为情绪不好,不管上什么课老是哭,我只能把他带回了家。但这时我的心态已发生了很大转变。我知道只有自己,才能带领我的孩子走出孤独。这之后的两年又先后带他在长春的机构训练了八个月,并且每一年,都带他去北京做一次听力统合训练(一种治疗自闭症的手段),在家的日子里,我送他去半天幼儿园。下午在家给他进行感统训练和口语认知等训练。经过三年多的努力,我的儿子能回答一些简单的提问,能表达简单的需求。能主动背儿歌,唱歌。但认知,自理等各方面,都有了很大提高。尽管语言还不是太好。别的方面跟正常孩子比有很大差距。但对这样一个比较重的孤独症孩子,能达到这种程度,我已知足。要说不足,只能说我对他付出的爱,对他的努力还应该做得更好更多。

把这几年的心路,说出来跟大家分享,此时此刻我觉得特别轻松。同时也希望,社会和有关部门,能够能多关注和理解一些自闭症孩子、自闭症家庭的学习和生活现状。我们是弱势群体中的弱势,因为每个自闭症家庭都有一部血泪史。几年的高额机构训练费用,让我这个本已贫困的家庭,已是负债累累。现在我特别茫然,我不知我的孩子的出路又在哪里?盲聋哑智障脑瘫等孩子都有专门的学校,都有完善的社会福利机制,而对于我们这些自闭症孩子,社会关注度还太低。最后,我作为自闭症妈妈群体中的一员。用全身心呼吁一下,对这些被形容为似“星星的孩子”能付出更多爱心,对我们这些苦难的家庭,也能够实施一些切合实际的帮助吧!希望在不久的将来,我们这些特殊孩子,也能拥有一份属于他们自己的天空。

 

(三)

我的儿子是一名自闭症患儿,尽管他长了天使的外表,但却有着撒旦的行为,每天几乎是一刻不停地旋转、跑跳、不听指令,带给我无尽的痛苦。

和许多相恋、相爱的夫妻一样,我和老公从甜蜜的恋爱,进入到幸福的婚姻生活。我们憧憬着美好的未来,幻想着未来生命的模样,一切就这样很自然的进行着。当我们的小生命在肚里成长时,我时常想他未来可爱的样子。十月怀胎,他真的来到我的身边,那一刻我被幸福的光环笼罩着,我不禁期望着他快点长大让他学习很多本领。

在我的期待中,孩子一天天长大,慢慢的我发现他什么都比同龄孩子慢,这让我有一些不安。直到姐姐要结婚了,我们一家带着儿子去参加婚礼,婚礼间鞭炮巨响,让我们都吓了一跳,可儿子竟然没有一点反映。哥哥对我说孩子这种行为和状态有点像自闭症。我心很乱回家立即上网,一查自闭症的三大特点:交流障碍、语言障碍、情感障碍和一些特定的行为转圈呀、目光不与人对视,我儿子竟占了80%。而后我们又带着孩子去了北京儿童医院,一纸诊断彻底打破了我的一切,那一刻天塌地陷生活陷入一片黑暗,每天以泪洗面,心情跌入谷底。

自闭症是一种可怕的病,至今医学上没有任何医药治疗办法,我抱着孩子痛哭,可孩子却一点反映也没有,为什么?这是为什么?老天你赐给我这么漂亮的宝贝却又为何让他得了这种病。如果能选择,我情愿得病的是我,我心痛,痛的让我承受不了,擦干眼泪看着他,他那么小,我要救他。我上网找能救治自闭症的训练地方,我找到了长春特殊训练中心,于是我带着孩子来到了训练中心,开始了我们的训练生活。陌生的环境,让我和儿子都不适应。儿子感觉统合严重失调,走路不稳,我老师给孩子做各种各样的感统训练,儿子极其不配合,没命似的哭闹、蹬踹着,有时甚至是整个一上午都在哭声中度过的。我老师都出了很多很多的汗水。中午午睡时孩子在睡梦中,还不断的抽涕着。看到他这么可怜的样子,我双手捂脸在角落里痛哭流涕,心完完全全的破碎了。就这样每天500起床,630到校给孩子玩命似的做着每一项康复运动。衣服在汗水的洗刷下,湿了又干、干了又湿,一天下来,身体就散了架,到处酸痛。可身体的劳累不算什么,最要命的是我的心情,特别的低落。由于经济压力,孩子的爸爸还得工作挣钱,我只能一个人带着孩子,身体的疲累,心情的低落,在中心训练的压力,身在他乡想家的心情,让我无法释怀。我的精神接近崩溃,只能把头埋在被子里放声痛哭,第二天还得收拾心情继续训练。一开始孩子不会跳,我只能用双手拽住孩子双肩不断的提起来再放下,重复一百次下来整个人累的吃饭拿筷子双手都颤抖。每天十几项运动都靠我辅助完成,一天下来就想趴在那永远不起来。回到家还得给孩子做饭,做一些精细运动,那时感觉特别想死。可是像我们这样孩子的家庭,如果我们死了,以孩子现在这种状态,我们死不瞑目。我们就是那种死也死不起,活着干受罪的人,只能咬紧牙关挺着,为了孩子只能向前走。半个月后孩子会单字的说了,老师冲出来和我拥抱:“孩子开口了!”那一刻我的心中荡起了苦涩的激动,心中的酸楚伴着泪水一并释放了出来。

我一直信心满满的向前走着,在他乡漂泊四年,儿子有了很大的改善,四年中为了孩子我们背了一身的债,近十万的花销,压的我喘不过气来。随着孩子年龄的增长,经济的窘迫,我不得不放弃对孩子的治疗,我和孩子回到了家。看着和同龄的孩子上学,可他却没有去处,我心痛不已。他们长大了没有收留他们的学校,他们不能在教室里上课,不能和小朋友一起玩耍。我真的好希望能有专门教育孩子的老师,让他们也学习自理,学习知识,长大了能不做家庭和社会的负担,健康快乐的活下去。求求社会、政府帮帮这些孩子吧,关爱关爱他们,救救我们这些苦难的家长,让他们走出孤独,让他们也能在阳光下温暖的生活。

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